Leonor Aleixo, da delegação de Beja da SPEM, enfermeira e portadora de esclerose múltipla (EM), explica que a doença, normalmente, surge entre os 20 e os 40 anos de idade. Tem uma prevalência maior nas mulheres e estima-se que em Portugal existem cerca de oito mil pessoas com EM.

“Não sabemos bem se este número está correto, pensamos que está bastante subestimado porque tanto que existe um número de pessoas sem diagnóstico, como existe um número de pessoas sem tratamento confirmado”, refere.

A EM é uma doença que ataca o sistema nervoso central e os sintomas variam consoante a localização no sistema nervoso, bem como das lesões no cérebro.

Uma pessoa pode ter um ou mais tipo de sintomas, ou vários ao longo da sua vida. As manifestações variam de pessoa para pessoa e podem surgir em diferente ordem. Porém, a fadiga, a alteração da sensibilidade, alterações visuais, motoras, de equilíbrio, urinárias, intestinais e problemas sexuais, são os principais sintomas.

Não há cura para a doença, mas existem fármacos eficazes na contenção da EM, frisa Leonor Aleixo. Nos últimos 30 anos muitas coisas mudaram e, neste momento, existem corticóides, dados numa fase aguda da doença, imunomodulares, imunosupressores e terapêuticas sintomáticas, utilizadas com o objetivo de aliviar as manifestações da doença.

A SPEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada em 1984, que tem como missão contribuir para melhorar a condição de vida dos portadores de esclerose múltipla, dos seus familiares e cuidadores.

A nível nacional, atualmente tem mais de dois mil e 800 associados, dos quais cerca de 70 por cento têm esclerose múltipla. Leonor Aleixo destaca que a SPEM é ainda membro da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla e da Federação Internacional de Esclerose Múltipla, da Rede Europeia de Reabilitação da Esclerose Múltipla e neste sentido, realça que “não estão sozinhos nesta luta”, mas sim “a nível europeu”.

Em Beja, há uma delegação da SPEM que não tem espaço físico, apesar de já ter sido solicitado à Câmara Municipal. A impulsionadora da delegação é Susana Mata e, para além da responsável, pertencem à equipa mais quatro pessoas, portadoras de Esclerose Múltipla, que dão a conhecer a doença e a associação. No distrito, a SPEM tem neste momento 54 sócios, contudo, não sabem qual o número exato de pessoas na região que têm EM. Cerca de 80 pessoas são seguidas no hospital de Beja, no entanto a SPEM tem conhecimento que muitas são seguidas em hospitais fora do distrito.

Leonor Aleixo diz que qualquer pessoa pode ser sócio da SPEM, seja portador, familiar ou solidário. É divulgada um revista trimestral com as atividades promovidas, e os sócios podem ter acesso diferentes tipos de apoio.

Os serviços que a SPEM disponibiliza passam por apoio de serviço social, promoção de iniciativas e iniciação a terapias complementares, aconselhamento jurídico, neuro-reabilitação, psicologia, “que é fundamental nos doentes com EM”, exercício físico, bem como promoção de workshops informativos e projetos em curso, que “podem e devem ser participados pelas pessoas com Esclerose Múltipla”.

São serviços que sempre ajudam a conhecer os apoios a que um doente com EM tem direito, que muitas das vezes nem os familiares, nem as próprias pessoas têm conhecimento, sublinha Leonor Aleixo.

A SPEM de Beja, juntamente com a delegação de Évora, congratula-se pela concretização do projeto “EM Atividade” (EM de esclerose múltipla), cofinanciado pelo Instituto Nacional para a Reabilitação e que teve o apoio da Universidade de Évora. Como obtiveram muito bons resultados com os participantes, tanto online como presencialmente, manteve-se a atividade física online, sempre adaptadas às condições dos participantes, e a atividade presencial também continua a decorrer.

Para que seja possível colocar em prática o projeto, num espaço físico, contam com o apoio da União de Freguesias de Salvador e Santa Maria, que cedeu esse espaço na antiga escola primária no Bairro de Nossa Senhora da Conceição. Contam igualmente, com a colaboração do professor João Pires que ainda vai mais além e está a colaborar com algumas pessoas que têm mais dificuldades motoras, indo ao seu domicilio.

A prática de exercício físico é fundamental para quem tem Esclerose Múltipla, reforça Leonor Aleixo.

“Não é fácil viver o dia-a-dia com esclerose múltipla, é uma doença que muitas vezes não se vê, as dificuldades não são visíveis e as pessoas nem sempre nos compreendem”, refere.

Sintomas como alterações de humor ou fadiga devem-se à doença e, por vezes, Leonor sente que é difícil serem compreendidos. Por outro lado, frisa que se as pessoas portadoras de EM tiverem a ajuda necessária e forem compreendidas por quem as rodeia, “é meio caminho andado para que a vivência com esclerose múltipla seja melhor”. 

Pode ouvir a entrevista completa com Leonor Aleixo no programa Subindo Lá Vai desta semana. Clique aqui.